Realizan en el Senado “Foro Nacional: Hacia Una Política Integral de las Enfermedades Raras”.

Senadores de la República coincidieron en hacer esfuerzos por avanzar en una legislación que visibilice y apoye a quienes padecen enfermedades raras, males genéticos que sufren alrededor de 300 millones de personas en el mundo y que en México se estima que las adolecen de siete a 10 millones de ciudadanos.

Las enfermedades raras, son cerca de nueve mil males crónicos entre los que están la hemofilia y la fibrosis quística. Se caracterizan por una difícil detección y baja prevalencia en la población, pero conllevan graves efectos para la salud de quienes las portan.

Durante el “Foro Nacional: Hacia Una Política Integral de las Enfermedades Raras”, realizado en el Senado de la República el viernes 28 de febrero, la legisladora Amalia Dolores García Medina subrayó que quienes las padecen, llevan una vida de “retos”, pues no siempre saben que las tienen, sus tratamientos son costosos y no tienen acceso a servicios especializados.

Por ello, la presidenta de la Comisión Especial para el Seguimiento de la Implementación de la Agenda 2030, sostuvo que el Poder Legislativo debe hacer esfuerzos para fortalecer el marco normativo para apoyar a quienes han sido diagnosticados con una enfermedad rara, en concordancia con los compromisos del país para garantizar el acceso universal a la salud.

El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, propuso legislar en la materia a corto plazo y considerar todos los aspectos de las enfermedades raras, desde su detección, el tratamiento específico, el diagnóstico oportuno y la rehabilitación, para dar calidad de vida a quienes padecen esos males.

“Ese debe ser nuestro objetivo: plasmarlo en lo legal, en lo normativo, pero hay que hacerlo pronto para que no pase un año más y vayamos a seguir en la misma dinámica de que no hemos legislado… vamos a echarle todos los kilos para que, cuando pase, ya nada lo obstaculice”, añadió.

Invitada al foro, la diputada federal de Morena, Mónica Herrera Villavicencio, informó que en la Cámara de Diputados ya se presentó una iniciativa para crear un registro nacional de enfermedades raras en México para contar con una política pública al respecto, norma por la que se comprometió a trabajar para que, en su momento, tenga el respaldo del Senado de la República.    

Expertos de instituciones como la UNAM y la Secretaría de Salud, expusieron que hacen falta recursos y especialistas en el país para diagnosticar y atender las enfermedades raras, pues muchas veces éstas se pueden detectar desde el nacimiento o a temprana edad, pero casi siempre se diagnostican tardíamente.

Al respecto, el representante de la Organización Panamericana de la Salud en México, José Moya Medina, recordó que de las 300 millones de personas que padecen una enfermedad rara, alrededor de 50 millones se encuentra en el continente americano.

Pese a que tienen baja prevalencia en la población, Medina Moya opinó que México tiene una gran oportunidad para atenderlas si las considera en sus reformas al sector salud que ha estado implementado en los últimos años.

Boletín de prensa

Esta tecnología obtendría resultados más rápidos, precisos y diagnósticos tempranos contra este padecimiento que arrebata la vida de muchas mujeres
 
La Inteligencia Artificial (IA) podría ayudar a combatir el cáncer de mama, uno de los padecimientos que mata a miles de mujeres cada año; ya que la tecnología permite mamografías y ultrasonidos que proporcionan resultados más rápidos y precisos.
Esto ayuda a tener un diagnóstico temprano y puede reducir la mortalidad del cáncer de mama entre un 15% y un 30%. Además, los modelos de IA permiten una atención más precisa e integral para mujeres con cáncer de mama; también ayuda a eficientar el gasto en salud, desarrollando predicciones sobre el presupuesto necesario para la atención de esta enfermedad.
Estas fueron algunas conclusiones a las que llegaron los participantes del Panel: “Cáncer de mama: un problema de salud pública de atención impostergable”, que se realizó en el Auditorio “Lic. Antonio Leaño Reyes” de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG).
Los panelistas que participaron en el evento fueron la Mtra. Esther Cisneros Quirarte, la Dra. Mónica Bañuelos Contreras, el Dr. Héctor Raúl Pérez Gómez, el Dr. Óscar Guzmán Chávez y la Mtra. Alicia Estrada Zavala. Todos ellos reconocidos expertos e integrantes de la Fundación Voluntarias Contra el Cáncer (FVCC).
 
Uso en radiología
En su participación, el Dr. Pérez Gómez expuso otros de los usos de la IA como facilitar el trabajo de los radiólogos y contribuye a atacar la falta de personal de salud.
“Es fundamental el desarrollo de la colaboración internacional para aplicar estas tecnologías de manera masiva”, apuntó.
 
Cáncer de mama en México
En este tema, los panelistas abundaron y estimaron que México tiene un alto porcentaje de diagnósticos en estados tardíos (2 y 4), representando el 35% de los casos.
La Dra. Bañuelos Contreras añadió que el cáncer de mama es la principal causa de muerte en mujeres a partir de los 25 años y cada vez se presenta en edades más tempranas.
“En México, hay 200 mil casos de cáncer, de los cuales 23 mil corresponden a cáncer de mama, colocándolo en el primer lugar. Detectar el cáncer de mama a tiempo es crucial para mejorar las tasas de recuperación”, manifestó.
 
Costoso a corto y largo plazo
Mientras que el Dr. Óscar Guzmán Chávez, dijo que “cada caso de cáncer de mama tiene un costo de atención de aproximadamente 300 mil pesos”.
El gasto anual total en etapas avanzadas es de 7 mil millones de pesos al sector salud gubernamental. Si se detecta en estadios tempranos, el costo baja a 4 mil 500 millones de pesos anuales, y a 2 mil 500 millones si se detecta en los estadios 1 y 2.
 
Impacto emocional
La Mtra. Cisneros Quirarte comentó que el diagnóstico de cáncer tiene un profundo impacto psicológico en las mujeres, incluyendo duelo, cambios de vida, estrés, depresión y hasta abandono.
“Las pacientes suelen enfrentar pérdidas económicas y pasar por diferentes etapas del duelo, pero también son abandonadas por sus parejas y sufren de cambios en su cuerpo que las hacen sentir inseguras a causa de las extirpaciones de sus mamas”, estableció.
 
Estrategias y prevención
En comparación con países avanzados, ahondaron los panelistas, México no ha logrado implementar estrategias efectivas para prevenir el cáncer de mama. La Organización Mundial de la Salud prevé que los países en desarrollo experimentarán un incremento en los casos de cáncer por su incapacidad de promover estrategias para concientizar este padecimiento.
Por lo tanto, se deben implementar estrategias de comunicación más efectivas y apostar por la educación desde el pregrado médico hasta la población en general.
Para terminar el panel, el Rector de la UAG, Lic. Antonio Leaño Reyes, entregó reconocimientos y la Sra. Nedelka Escala, Directora de Asistencia Social, dio un regalo a los panelistas por su participación. 

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