Realizan en el Senado “Foro Nacional: Hacia Una Política Integral de las Enfermedades Raras”.

Senadores de la República coincidieron en hacer esfuerzos por avanzar en una legislación que visibilice y apoye a quienes padecen enfermedades raras, males genéticos que sufren alrededor de 300 millones de personas en el mundo y que en México se estima que las adolecen de siete a 10 millones de ciudadanos.

Las enfermedades raras, son cerca de nueve mil males crónicos entre los que están la hemofilia y la fibrosis quística. Se caracterizan por una difícil detección y baja prevalencia en la población, pero conllevan graves efectos para la salud de quienes las portan.

Durante el “Foro Nacional: Hacia Una Política Integral de las Enfermedades Raras”, realizado en el Senado de la República el viernes 28 de febrero, la legisladora Amalia Dolores García Medina subrayó que quienes las padecen, llevan una vida de “retos”, pues no siempre saben que las tienen, sus tratamientos son costosos y no tienen acceso a servicios especializados.

Por ello, la presidenta de la Comisión Especial para el Seguimiento de la Implementación de la Agenda 2030, sostuvo que el Poder Legislativo debe hacer esfuerzos para fortalecer el marco normativo para apoyar a quienes han sido diagnosticados con una enfermedad rara, en concordancia con los compromisos del país para garantizar el acceso universal a la salud.

El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, propuso legislar en la materia a corto plazo y considerar todos los aspectos de las enfermedades raras, desde su detección, el tratamiento específico, el diagnóstico oportuno y la rehabilitación, para dar calidad de vida a quienes padecen esos males.

“Ese debe ser nuestro objetivo: plasmarlo en lo legal, en lo normativo, pero hay que hacerlo pronto para que no pase un año más y vayamos a seguir en la misma dinámica de que no hemos legislado… vamos a echarle todos los kilos para que, cuando pase, ya nada lo obstaculice”, añadió.

Invitada al foro, la diputada federal de Morena, Mónica Herrera Villavicencio, informó que en la Cámara de Diputados ya se presentó una iniciativa para crear un registro nacional de enfermedades raras en México para contar con una política pública al respecto, norma por la que se comprometió a trabajar para que, en su momento, tenga el respaldo del Senado de la República.    

Expertos de instituciones como la UNAM y la Secretaría de Salud, expusieron que hacen falta recursos y especialistas en el país para diagnosticar y atender las enfermedades raras, pues muchas veces éstas se pueden detectar desde el nacimiento o a temprana edad, pero casi siempre se diagnostican tardíamente.

Al respecto, el representante de la Organización Panamericana de la Salud en México, José Moya Medina, recordó que de las 300 millones de personas que padecen una enfermedad rara, alrededor de 50 millones se encuentra en el continente americano.

Pese a que tienen baja prevalencia en la población, Medina Moya opinó que México tiene una gran oportunidad para atenderlas si las considera en sus reformas al sector salud que ha estado implementado en los últimos años.

Boletín de prensa

Una histórica oferta cultural y artística será llevada a las personas que habitan en 62 comunidades rurales, de las 108 existentes en Saltillo.

Estas actividades tendrán una segunda etapa durante el mes de agosto.

El Gobierno Municipal de Saltillo, a través del Instituto Municipal de Cultura de Saltillo (IMCS), inició este miércoles 3 de marzo la “Jornada Cultural Municipal en nuestros Ejidos” con la presencia de cuentacuentos en Ampliación Rincón de los Pastores, Cinco de Mayo, La Minita y Llanos de la Unión de Abajo. Así lo anunciaron esta mañana el director general del IMCS, Iván Márquez; Dolinka Liliana Martínez Soria, Décima Regidora y Presidenta de la Comisión de Educación; Martha del Ángel Hernández, Décima segunda Regidora y Presidenta de la Comisión de Desarrollo Rural y Diego David Fuentes Aguirre, Subdirector de Desarrollo Rural, a través de la página https://www.facebook.com/IMCSaltillo.

Es así como, en tan solo 10 días, las acciones de esta jornada llegarán a la población de 62 ejidos. De manera que sus habitantes tendrán acceso a actividades recreativas y lúdicas vinculadas a la literatura, música, artes plásticas, teatro, danza y fotografía mediante la presencia de cuentacuentos con “Lo que más me gusta, “Tito reacciona”, “Las tijeras mágicas” y “La peor señora del mundo”, así como la presentación musical de duetos con violinistas y tecladistas.

También se incluye la escenificación de piezas teatrales escritas por saltillenses, bajo el título “La dramaturgia de Saltillo en los ejidos”; así como un taller de fotografía llamado “Retratando tradiciones” en el que se hará uso del recurso conocido como Selfie, tan recurrente en nuestros días para que, con dispositivos móviles, los y las participantes destaquen aquellos productos gastronómicos y recursos naturales peculiares de su región. Se realizarán demostraciones de ballet clásico y se impartirá el “Taller efímero dibujo de flora y fauna”.

Se entregarán los siguientes libros de la colección editorial del IMCS: México y sus maravillas naturales, Dramaturgia de Saltillo Vol. L, Dramaturgia de Saltillo Vol. Ll, Armando Fuentes Aguirre Catón, el saltillense de toda la vida, Mínima antología de microficción, Saltillo 442 aniversario fotografías en 3D tomadas con Dron, Lo que más me gusta, Abuelo cuéntame cómo era Saltillo, Las aventuras del cuaderno rojo, Zarpazos y rugidos, Theos, el vengador aplicado y Carranza, legado y trascendencia. Además de la colección editorial del gobierno municipal de Saltillo a estas 62 comunidades rurales.

Iván Márquez reconoció y agradeció el gran interés cultural del Alcalde Manolo Jiménez, por ofrecer todo tipo de opciones que además de ser recreativas, dejen una enseñanza a quienes se aproximen a ellas y recalcó que se aplica en todo momento el protocolo establecido en esta época de pandemia por COVID_19.

Durante la presentación de estas actividades, a cargo de los coordinadores de cada una de las áreas del IMC, se realizó una muestra en la que se pudo disfrutar de la participación de una joven ejecutante del ballet clásico, así como de la escenificación de una pieza representativa de la dramaturgia de Saltillo y la maestra Magda Dávila, explicó el taller de artes plásticas. Es muy importante la labor que van a hacer los compañeros de todas las coordinaciones, aseguró Iván Márquez, es un programa que “va a transformar vidas en nuestras comunidades”. Son actividades dirigidas a personas de todas las edades.

El subdirector de Desarrollo Rural señaló que “hablar de cultura es hablar de apoyo y solidaridad para la dirección de desarrollo rural”, con la que se ha trabajado de manera estrecha. Comentó que desde su área se harán cargo de informar a los habitantes sobre el proyecto para lograr su participación.

Las y los participantes coincidieron en la importancia de llegar a todas las personas del municipio, para que tengan acceso a los bienes y servicios culturales y artísticos que se generan desde estas instancias, que puedan disfrutarlos sin tener que recurrir a espacios exclusivos del centro. Reconocieron que, en esta época de pandemia, hay que redoblar esfuerzos para atender a cada grupo social de manera colectiva y en lo particular a cada persona. Para concluir se informó que en agosto se realizará una segunda etapa de este programa.

Boletín de prensa

“En los últimos dos años hemos vivido un desabasto crónico de medicamentos oncológicos en hospitales, siendo esto el reflejo más claro de un sistema de compra y distribución roto en varias partes”, sostiene la diputada del PRD

Palacio Legislativo, 15-02-2021 (Notilegis).- En el marco del Día Mundial del Cáncer Infantil, la diputada Frida Esparza Márquez (PRD), secretaria de la Comisión de Salud, presentó una iniciativa que busca que el cáncer infantil esté dentro de las prioridades esenciales de atención de los servicios básicos de salud que por obligación legal debe brindar el Estado a la población.

Propone adicionar un inciso w) a la fracción II del artículo 41 de la Ley Federal de Presupuesto y Responsabilidad Hacendaria, para etiquetar mediante un anexo transversal en el presupuesto de egresos, un gasto específico para garantizar el derecho a la salud; desde la prevención, atención médica, seguimiento y medicinas, así como agregar que este anexo en materia del derecho a la salud, cuente al menos con la misma proporción del gasto programable con las que aprobaron en el ejercicio fiscal anterior.

Por otra parte, plantea adicionar la fracción XXVII ter y XXVII quater, al artículo 3 para agregar como materia de salubridad general, la atención integral del Cáncer infantil y de las enfermedades crónico degenerativas; (conformada por prevención, detección oportuna y tratamiento integral), siendo esta competencia del Ejecutivo Federal, por conducto de la Secretaria de Salud, y adicionar la fracción XII al artículo 27, para que la atención medica integral del cáncer infantil, así como de las enfermedades crónico degenerativas, incluyendo la atención de las enfermedades que se deriven, se consideren servicios básicos de la salud.

A través de un comunicado, la diputada señaló que “a pesar de que en el Sector Salud el nuevo gobierno ha planteado una de las mayores transformaciones en el país, la realidad ha sido otra.

“El poco presupuesto, la mala planeación gubernamental, la crisis por Covid-19 y el incremento de la demanda de servicios médicos, han expuesto la debilidad y las carencias estructurales del sistema de salud público en México”, aseguró.

“El tema que más ha preocupado es la falta y desabasto de medicamentos oncológicos, así como del tratamiento integral de las y los niños con cáncer. En los últimos dos años, hemos vivido un desabasto crónico de medicamentos oncológicos en hospitales, siendo esto el reflejo más claro de un sistema de compra y distribución roto en varias partes”.

Recordó que “ya antes del coronavirus, México encabezaba la mortalidad infantil por leucemia, la principal causa de muerte en edad escolar. Esta ha empeorado en las últimas décadas, al pasar de 1,7 defunciones por cada 100.000 niños de 5 a 14 años en 1990 a 2,3 en 2017, según la Secretaría de Salud”.

México, de acuerdo con las proyecciones de la Población de los municipios de México 2010-2030 del Consejo Nacional de Población, hasta el 2018 la población de niñas, niños y adolescentes entre los 0 y los 19 años fue de 44,697,145, de los cuales 26,493,673 no cuentan con ningún tipo de Seguridad Social.

Lo anterior, “resulta preocupante debido a que el cáncer es una enfermedad costosa que ocasiona un gasto de bolsillo considerable en la familia de los pacientes y puede condicionar, cierto grado de empobrecimiento”.

En México, “uno de los primeros factores que influyen en el bajo índice de sobrevida de niñas, niños y jóvenes que padecen cáncer, es la detección tardía de la enfermedad y los diagnósticos erróneos. De acuerdo con las cifras del CENSIA, aproximadamente el 60% de los casos de cáncer infantil no son detectados a tiempo o de forma certera”.

Dijo que “se trata de un verdadero problema de salud pública, debido a que, si bien el cáncer infantil representa sólo el 5 de todos los padecimientos malignos de la población en general, en nuestro país más del 50 de la población es menor de 18 años”.

Estas cifras, “contrastan tristemente con lo sucedido en los últimos dos años, donde diversos padres de niñas y niños con cáncer, han tenido que enfrentar episodios de desabasto de medicamentos oncológicos en los hospitales, así como la falta de atención adecuada para tratar este tipo de enfermedades”.

Recordó que en días pasado, padres y madres de niñas y niños con cáncer acudieron a la Cámara de Diputados a una reunión con diferentes bancadas, en la que estuvo presente, donde expusieron la problemática que enfrentan y anunciaron que presentarán una iniciativa ciudadana, sobre la que han reunido firmas en una jornada nacional, con la finalidad de garantizar los medicamentos y los tratamientos.

“La iniciativa que presento acompaña la propuesta de padres y madres de niñas y niños con cáncer y cuando llegue su propia iniciativa, el GPPRD la respaldará en la Comisión de Salud”, concluyó.

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